В Запорожской области тяжелобольные дети обратились в Владимиру Зеленскому, - ФОТО
В городе Мелитополь Запорожской области на площади Победы мама ребенка, страдающего муковисцидозом, в костюме Деда Мороза, вместе с больными детьми открыли флешмоб,в надежде получить поддержку властей. Они просят обратить внимание на данную проблему нашего президента Владимира Зеленского.
В Украине не существует даже реестра больных муковисцидозом. Люди с таким заболеванием очено нуждаются в приобретения за счет госбюджета препарата трикафт. Он действует на генном уровне и способен спасти многие жизни.Это лекарственное средство одобрено для использования у пациентов в возрасте 12 лет и старше, имеющих хотя бы одну мутацию F508del в гене трансмембранного регулятора проводимости муковисцидоза (CFTR). Считается, что она встречается у 90% пациентов с муковисцидозом.
Напомним, муковисцидоз - редкое заболевание, которое поражает пищеварительную систему и легкие. Из-за отсутствия медикаментов жизнь таких пациентов может оборваться в любой момент.
- До сих пор в Украине нет государственного реестра людей больных муковисцидозом. Думаю, это не выгодно государству, так как при его наличии будет контроль расходования средств бюджета на каждого больного. Нам же он крайне необходим. При наличии реестра будет четко известно, кому какие препараты нужны. Сегодня госзакупка производится «пальцем в небо». Могу привести массу примеров, когда государство отчитывается о 100% финансировании препаратов, а на область на самом деле выделяется всего 5 упаковок пульмозима. А остальные расходы ложатся на плечи городских бюджетов. Кроме того, мы требуем, чтобы государство проводило закупку препарата трикафт. Тогда у нас появится надежда полностью излечить наших детей. Стоимость трикафта от 350 тыс. долларов на год. Город просто не сможет оплатить такие расходы, - говорит Екатерина Нестеренко.
Ее 6-летняя дочь Пелагея с детства страдает от муковисцидоза. Малышка вместе с мамой принимала участие в акции в надежде, что ее услышит Владимир Зеленский.
По материалам РИА Мелитополь
